妈妈,阿公为什么和我抢糖吃?

失智症带给家属的,的确是沉重且复杂的情绪。但对第三代而言,它可以是负面的影响,也可以正面的意义,就看父母如何做适度的转圜、沟通与安排。

康健杂志54期 文/吴若女 

客厅里,祖孙三代,全家相聚的快乐时光,爸爸瘫在沙发上看报纸,妈妈聚精会神神地看电视,阿公和小孙子则坐在一旁吃点心。突然间,4岁的豆豆放声大哭,哭声里模糊地吐出几个字:「妈妈,阿公--阿公又抢我的糖吃。」

妈妈应声而起,想看看怎么回事,却见公公也惶恐地站了起来,在旁踱步,在不耐小孩的哭声下,又转过头来蹙着眉问媳妇:「小孩怎么这么吵,难道你都不会带小孩?」才几秒钟的光景,他像是忘了所有的事,特别是刚刚才发生的。

妈妈在一旁也哭笑不得,一边是稚龄的小小孩,对这世界似懂非懂,一边是失智的公公,认知能力愈来愈差,面对他返老还童般的行为,也没办法多说什么。

其实,这样突如其来或让人哭笑不得的事,每天都发生在失智家庭中,或大或小,或轻或重。有可能是不断地问旁边的人:「你吃饱了没?」一分钟问好几次。或者,对孙子带回来的朋友做出怪异的举动,让小孩尴尬不已。甚至,到了大小便失禁的阶段,弄得全家狼狈不堪,让小孩害怕回家。

失智症,是很特殊的疾病,它不只发生病在人身上,也直接牵动家属的生活与情绪。随着病程的退化,第二代几乎得花上所有心力陪伴,因此,常常无法顾及成长中的第三代,他们的感受或需要。

康泰基金会失智老人组组长王忆敏回想过去所办的活动,就发现几乎没有讨论过「失智老人对同住儿童与青少年的影响」,因为所有的力气和精神都放在失智者身上了。

实际上,许多家属回顾过去,都有些心酸、也不约而同地表示,失智症带给家属的,的确是沉重且复杂的情绪。但对第三代而言,它可以是负面的影响,也可以正面的意义,就看父母如何做适度的转圜、沟通与安排。

究竟,身处失智病人和小孩间的父母可做什么?

1.告诉孩子「阿公或阿妈发生了什么事?」

当然,「如何解释」得视小孩的年龄而定,因为这和他们的理解力有关。

现任幼儿园小班老师的周欣怡也曾照顾过失智的外婆,同时能了解失智老人与小孩的行为。她认为,对理解能力还有限的小小孩,玩偶和故事应该是最好的方法。学龄前的小孩爱听故事,透过看得见的玩偶假扮阿公、阿妈或其它家人,向他们解释「阿公阿妈只是忘记了」,这样,才不会被失智者突如其来的行为吓到。

像童书绘本《叔公忘记了》,就是用温婉动人的对话,呈现失去记忆的叔公是怎么回事。它是这么写的:「叔公忘记了,我是爱蜜莉,不叫艾丽丝。叔公,现在是夏天,圣诞节已经过去很久很久了。虽然叔公记不起许多事,却记得他小时候的事。」

对中高年级的小学生,则可以进一步解释失智症是怎么回事。「不要对小孩隐瞒病情,尽可能的解释,」父母都有失智的刘宏彬这么说。

刘宏彬患有小儿麻痹,却能坐在电动轮椅上,活动自如,乐观的他,说起话来中气十足,且妙语如珠。他告诉读小学的女儿,爷爷奶奶生的病和胃痛或中风一样,都是病,只是部位不同,「爸爸是脚不方便,但头脑清楚,但爷爷奶奶是记忆有问题了,」他如此比喻。

此外,刘宏彬还会提醒小孩,爷爷奶奶过往的成就与故事,以及生病前是如何疼爱与照顾他们。这样,能让小孩对长者有较全面的了解,而不是只看见老人已生病、失去能力的模样。

对于青少年,甚至可解释较复杂的病理机转,或请他们去书店、上网找资料,启动他们的参与感。

2.了解孩子心里的感受与恐惧

「阿公会不会死掉?」

「我不敢带朋友回家,因为家里又脏又臭。」

「我同学笑阿公呆呆傻傻的,为什么我们家阿公就不能和别人一样?」

「我爸爸妈妈老的时候,是不是也变成阿公这样?我也得这样照顾吗?」

「会不会遗传给我?那时候我是不是该自我了结,免得拖累这么多人。」

有时候,即使和小孩做了解释,他们的内心还是会有各种不同的感觉,甚至,会随着失智者病情的变化而心生恐惧,这时,的确是需要父母多些关心与帮助。

「只能见招拆招了,」研究失智症的台北市立疗养院精神科医师刘兴政这么建议。因为不同年龄的小孩,所感受或恐惧的不尽相同。小小孩虽然会对某些行为不解,实际上也忘得快。小学生比较在乎的是其它小孩的眼光,或是没办法带朋友回家的社交压力。青少年则开始怀疑,这种病会不会也落在父母或我自己身上。

今年26岁的朱育莹,从有记忆开始,阿公就已失智,一直到她高一时过世。长发的她正值青春年少,言谈里却透着一股早熟,因为失智的阿公让她提早看到疾病与死亡,也影响了她日后的选择。

大学选了护理系,现在就读长庚医学大学护理研究所的老人小区组,论文准备写「失智家庭的家庭建构」,「一连串的选择,都像是在为过去混乱的家庭生活找答案,」朱育莹悠悠地自析。

事后回想,她认为,「是母亲在这过程中扮演重要的角色。」因为当国中老师的妈妈似乎很能了解小孩的心理,只要一见到他们情绪不好,就找机会单独聊天,可能是在家,也可能是约了出去买东西,甚至提笔写信。

说到过去,朱育莹几度中断流泪,但说起母亲,心中充满感谢,因为是母亲的智慧、善解人意与良好的身教,让她对阿公失智的事,做出积极且正面的响应,并学得宝贵的人生功课。

3.适度请求孩子参与照顾的行列

目前正积极研究失智症家庭的朱育莹,在深度访谈过程中,却意外发现,虽然是同住,很多父母并不会特别让第三代子女来照顾,也许是怕带来不好的影响,也许是怕耽误第三代的前途。

其实,完全排除孩子的参与很可惜,有些小孩或青少年很有爱心,这样的照顾行为,能激发出他们心中良善仁慈的一面。或者,他们会有意想不到的新点子,帮助家里突破照顾上的困境。

许多失智团体或养护中心就发现,办活动时,失智老人都很喜欢幼儿园的小朋友,对小孩的感觉特别好。也许是小孩不太在意失智老人生病这个事实,也许是童稚的纯真,让他们能很快和老人建立一种特殊且亲爱的关系。

教授失智症照护的国际专家麦思与瑞比思在《痴呆症病患家属手册》一书中建议,不要太介意小孩是否会模仿患者不好的行为,其实只要对小孩有足够的关心与注意力,就能向小孩解释清楚,什么事是他不该做的。

许多临床观察也发现,失智老人的确需要适度的亲情支持。但失智老人在病了以后,常常会忘记很多人、很多事,但许多案例却奇妙地发现,他不会忘记原本所疼爱的某个人或孙子,此时,可适度借重那孙子做些照护。

例如,刘宏彬失智的双亲有十几个孙子,却最疼爱他的大女儿Meko。有一阵子,阿公偏食得厉害,什么都不吃,只吃白饭或眼前那盘菜,刘宏彬和太太想尽办法,威胁利诱,要父亲多吃点,但最后都告失败。只有Meko能挟菜到阿公碗里,因为她还会说:「爷爷你要吃喔,不然我跟你不是好朋友。」爷爷最在乎她,只好吃,但也会耍赖地说:「好,但不要太多。」

这样的情况也发生在失智症联谊会会长陈丽珠的家里,最能帮忙照顾失智妈妈的其实是大女儿,但阿妈从生病前就重男轻女,所以只有小儿子能劝得动她。有时候阿妈闹得不可开加,只要孙子轻轻一句:「好了,阿妈不要这样了。」她就停止。陈丽珠啼笑皆非的形容,这些失智老人常常让人误以为他们是故意的,因为要他们记的事都记不住,要他们忘的却统统记得,像重男轻女这件事。

但专家也提醒,不要把所有照顾工作交在某人手里,这样会带来太多的压力。此外,也可鼓励同住的第三代参加自我发展的活动或团体。例如,童子军、教会青年团契、学校校队或其它健康的团体,让他们能暂时离开家里的气氛,享受年轻人的欢乐与朝气。

4.考虑用药或安置

但如果,失智者对家庭的成员或生活造成严重的干扰,「要尽量就医,考虑药物控制,」刘兴政建议。

例如,失智老人晚上严重失眠,日夜颠倒,吵得准备要联考的孙子无法念书或休息。或者,失智阿公把孙子带回来的女同学叫到房间,掏钱要对方陪他睡觉,因为他还有性冲动,只是已搞不清楚对象。

这些行为干扰都可寻求精神科医师的协助,开出适当药物,减缓症状。但不可否认,有些抗忧郁或助眠的精神科药物,会让失智病患的认知功能退化得更快。

现在是精神专科的刘兴政,之前也曾是神经内科的医师,因此,能充份了解这两者的矛盾。他建议,「要不要使用这些药物,要在病人、家属的照顾能力与忍受度之间,取得一个平衡点。」

此外,当药物已无法控制或病程更加退化时,刘兴政也会主动问家属:「要不要考虑安置?」也就是送到照护中心,提供家属与病人另一种选择。

中油公司信息处处长林茂文就曾面临这样的抉择。但他所面对的不是年长的双亲,而是每天朝夕相处的妻子。林太太是非常罕见的早发型失智症,51岁就发病。

拥有博士学位的林茂文,充份发挥研究的精神,几乎翻遍了所有的资料与医学报告,到最后,他终于了解,这是个没办法医治的疾病,且会持续退化下去。

因此,林茂文有计划地协助太太办理退休,再送她进入照护中心,傍晚请个佣人,处理家务,下班则继续接手照顾太太。至于儿子,林茂文则要他当兵后出国念书,不要中断前面的道路。

旁人形容,他是在很充分的信息下,做出理性的选择与安排,「人生要走下去,不是吗?要认命啊,」再理性的他也不禁红了眼眶。

但太太到照护中心的状况,让他心安许多,因为那里的工作人员多受过专业训练,会抱她、赞美她,给他们不同的活动与刺激,看着太太回家后开心的模样,让他觉得决定并没有错。

用药与安置是另一种可考虑的选择,毕竟没有生病的人也得活下去。

要照顾失智症长辈,又要顾及第三代,的确很辛苦,不妨多参与家属团体的活动,彼此打气,交换经验,也为自己找个出口。